La mélodie du Covid long

Écouter les personnes qui souffrent d’un Covid long et s’inspirer de leurs récits pour créer une œuvre artistique parlant de leur expérience et qui donne du sens au vécu des patient·e·s. Le résultat de cette approche à la fois narrative et biographique s’est matérialisée en une statue musicale, qui a été inaugurée le 4 octobre 2022 aux HUG.

C’est une œuvre parlante dans tous les sens du terme. Après avoir recueilli les témoignages d’une vingtaine de personnes souffrant du syndrome du Covid long, les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) ont eu l’idée de leur proposer de participer à la création d’une œuvre artistique. Elles ont pu enregistrer des extraits de leur récit dans une boîte à musique, qui a été cachée à l’intérieur d’une statue originale et unique. Ce projet a été soutenu par la Fondation Leenaards dans le cadre de son initiative Santé intégrative & société.

Touchant probablement plusieurs centaines de milliers de personnes en Suisse, le Covid long est une maladie indicible qui génère un sentiment de solitude et d’incompréhension. « La personne qui en souffre se retrouve, par la force des choses, entourée de gens qui ont également attrapé le virus, mais qui ont probablement tous guéri au bout d’une semaine. Ces gens sont bien placés pour parler du Covid, tout en étant dans l’incapacité de se représenter ce que vit la personne », explique le Pr Idris Guessous, médecin-chef du service de médecine de premier recours des HUG. « Lors des creux pandémiques, j’ai pu observer ce phénomène au sein du dispositif Covicare des HUG. Quand les médias annonçaient qu’une vague était passée, les personnes atteintes de Covid long n’avaient pas du tout cette impression. Elles se demandaient pourquoi elles étaient toujours malades et combien de temps encore cela allait durer. Et cela posait aussi un problème aux médecins, puisque nous n’avions pas toutes les réponses. On dit souvent que le patient est l’expert de sa maladie. Avec le COVID long, cette lecture est une évidence. »

« La personne qui en souffre se retrouve, par la force des choses, entourée de gens qui ont également attrapé le virus, mais qui ont probablement tous guéri au bout d’une semaine. Ces gens sont bien placés pour parler du Covid, tout en étant dans l’incapacité de se représenter ce que vit la personne » - Pr Idris Guessous

Médecine narrative et approche biographique

Pour aider ces personnes à se rétablir, Olivia Braillard et Aline Lasserre Moutet ont décidé de lancer un projet qui combine médecine narrative et approche biographique. Deux termes apparemment compliqués. En fait, la médecine narrative, c’est ce que fait le médecin quand il invite le patient à lui raconter son histoire, son vécu, ses émotions, ses projets, etc. « La médecine narrative insiste sur la capacité du médecin à accueillir ce récit de vie et d’en être ému », résume Olivia Braillard, médecin adjointe au Service de médecine de premier recours des HUG. Ce concept a été développé dès les années 1990 dans les pays anglophones, en particulier l’Amérique du Nord. Quant à l’approche biographique, elle se pratique depuis un peu plus longtemps dans le champ de la formation d’adultes. « C’est une démarche qui favorise la construction de sens et l’apprentissage en offrant aux patients un espace pour décrire leur expérience. Du point de vue de la formation d’adultes, le soin peut représenter un espace de développement. Le pari consiste à considérer les participants comme des apprenants, et non pas seulement comme des patients », ajoute Aline Lasserre Moutet, responsable du Centre hospitalo-universitaire d’éducation thérapeutique du patient des HUG.

Pendant trois mois, une vingtaine de personnes souffrant de Covid long ont donc pu raconter et partager ce qu’elles avaient traversé. Puis, un collectif d’artistes, en l’occurrence la compagnie Zappar, spécialiste en médiation culturelle, s’est jointe à elles pour créer une œuvre collective évocatrice. La statue représente une personne qui se relève – allusion au rétablissement des personnes frappées par un Covid long. Baptisée « La mélodie de gens », cette statue représente et matérialise le récit collectif des participant·e·s. Mais pas seulement. « Elle contient une boîte à musique, avec une bande-son sur laquelle chaque personne a enregistré un bout de son récit, que la compagnie Zappar a ensuite mis en musique. Si vous touchez le bras ou la main de la statue, vous activez le dispositif et vous entendez les extraits. Selon moi, le message principal est : approchez-vous des personnes qui ont une maladie nouvelle et écoutez ce qu’elles ont à dire, elles vous apprendront des choses », conclut Aline Lasserre Moutet.